Des recherches ont mis en évidence de grandes lignes d’évolution contemporaines des systèmes de soins, caractérisées par la participation accrue des usagers, une moindre étanchéité des statuts de profane et d’expert, l’apparition de nouveaux modes de gouvernance, etc. Si on connaît bien aujourd’hui l’impact des nouvelles formes de mobilisations des malades sur ces mutations, on connaît moins en revanche celui des mobilisations de victimes et des recours en justice face à une médecine iatrogène. Or, leur investigation peut s’avérer importante. En effet, la présence de la justice dans le champ de la santé est devenue plus sensible en France depuis une vingtaine d’années. Certaines profondes réformes mises en oeuvre dans la décennie 1990 ont été présentées comme des réponses de la puissance publique aux scandales et affaires sanitaires qui avaient défrayé la chronique et ébranlé le pouvoir politique. Cet article propose de revenir sur l’affaire du sang contaminé qui fut en France «l’affaire» sanitaire entre toutes. Dans le souci d’éclairer les mutations des systèmes de soin et de la place qu’y occupent les usagers, cet article se focalise sur l’engagement judiciaire de l’Association des hémophiles en montrant comment cette action, qui l’a transformée de l’intérieur, a aussi contribué en retour à des évolutions plus macrosociales.
Studies have highlighted the main aspects of the recent evolution of healthcare systems, characterized by increased user participation, fewer divisions between lay expertise and that of physicians, the emergence of new modes of governance, etc. While much is known today about the impact of new forms of patient mobilization on these changes, less is known, on the other hand, about the mobilization of victims of iatrogenic illnesses and the legal means used by them. Such an investigation could, however, prove to be important. Indeed, the involvement of the justice system in the field of healthcare has become more apparent in France over the last twenty years. Some farreaching reforms which took place in the 1990s were presented as a response by public authorities to healthcare scandals that received a lot of publicity and shook the political class. This article examines the infected blood scandal, which, in France, became the healthcare scandal of all time. To shed light on the changes that have taken place in healthcare systems and the role played by users, this article focuses on the legal involvement of the Association française des hémophiles, showing how this action, which completely transformed the Association, also contributed to more macrosocial changes.