Ethische und rechtliche Implikationen der Speicherung humaner Genomdaten
- Resource Type
- Authors
- P. Weil; N. Mathieu; Michael Krawczak; J. Drepper; B. Lohnhardt; R. Grutz
- Source
- Medizinische Genetik. 25:278-283
- Subject
- Gynecology
0303 health sciences
03 medical and health sciences
medicine.medical_specialty
0302 clinical medicine
Political science
Genetics
medicine
030204 cardiovascular system & hematology
Genetics (clinical)
030304 developmental biology
- Language
- ISSN
- 1863-5490
0936-5931
Zusammenfassung Die Entwicklung der DNA-Sequenzierungstechnologien stellt die humane Genomforschung vor große datenschutzrechtliche und ethische Herausforderungen. Der heute bereits mögliche tiefe Einblick in die genetische Ausstattung eines Menschen kann von enormer Bedeutung für dessen aktuelles und zukünftiges gesundheitliches Befinden sein. Genomische Daten lassen zudem Rückschlüsse auf die Identität und die genetischen Eigenschaften enger Blutsverwandter zu. Wegen ihres inhärenten Personenbezugs bedürfen genomische Daten somit eines besonders sorgfältigen Umgangs. Zentrale Elemente eines verantwortungsvollen Managements von Genomdaten im Rahmen von Forschungsprojekten sind neben der angemessenen Einwilligung der Teilnehmer auch die Anonymisierung/Pseudonymisierung der Daten und die Trennung der Datenhoheit. Außerdem müssen im Sinne der guten wissenschaftlichen Praxis Fristen und Verordnungen für die Aufbewahrung der Daten beachtet werden. Diese Aspekte werden im vorliegenden Artikel dargestellt und hinsichtlich ihrer praktischen Umsetzung diskutiert.