44 p. ill., PRÉFACE 1 -- MESSAGES CLÉS 2 -- SYNTHÈSE 4 -- 1. INTRODUCTION 6 -- 1.1. CONTEXTE 6 -- 1.2. QUESTION DE RECHERCHE 7 -- 2. SITUATION ACTUELLE EN BELGIQUE 7 -- 2.1. INTERVENTIONS FINANCIÈRES DESTINÉES AUX PATIENTS PALLIATIFS 7 -- 2.1.1. À l’hôpital 7 -- 2.1.2. À domicile 8 -- 2.1.3. En maisons de repos et de soins (ou autres institutions résidentielles) 9 -- 2.1.4. Structures intermédiaires 9 -- 2.2. RÉPARTITION DES COMPÉTENCES RELATIVES AUX SOINS PALLIATIFS 11 -- 2.3. OUTILS DÉVELOPPÉS EN BELGIQUE POUR ÉVALUER LES PATIENTS PALLIATIFS 13 -- 2.3.1. PICT 13 -- 2.3.2. BelRAI 17 -- 3. OUTILS PERMETTANT DE CATÉGORISER LES PATIENTS EN FONCTION DE LEURS BESOINS 18 -- 3.1. BESOINS DES PATIENTS PALLIATIFS 18 -- 3.2. COMMENT APPRÉHENDER LA COMPLEXITÉ DES BESOINS ? 19 -- 3.3. TRÈS PEU D’OUTILS CORRESPONDENT À LA DEMANDE D’OUTIL DE CATÉGORISATION PERFORMANT 20 -- 3.4. UNE QUESTION QUI POSE QUESTION 21 -- 4. MOYENS UTILISÉS À L’ÉTRANGER POUR ENCADRER L’OUVERTURE DES DROITS DES PATIENTS EN SOINS PALLIATIFS 21 -- 5. CONSULTATION DE STAKEHOLDERS ET EXPERTS 23 -- 5.1. STRATÉGIE 1 : UTILISER UN (OU PLUSIEURS) OUTIL(S) DÉVELOPPÉ(S) DANS D’AUTRES PAYS 23 -- 5.1.1. Étape 1: Identifier le patient le plus tôt possible sur la base d’une évaluation courte 24 -- 5.1.2. Étape 2 : Évaluer la phase de soins palliatifs dans laquelle se trouve le patient 24 -- 5.1.3. Étape 3 : Faire usage d'un instrument ‘holistique’ pour évaluer la complexité des besoins en soins du patient 25 -- 5.1.4. Étape 4 : Catégoriser le patient en fonction de la complexité et de l’intensité de ses besoins en soins 25 -- 5.2. STRATÉGIE 2 : TESTER DIFFÉRENTES ADAPTATIONS DE L’ÉCHELLE PICT-2 26 -- 5.3. STRATÉGIE 3 : UTILISER LES OUTILS BELRAI 27 -- 5.4. STRATÉGIE 4 : NE PAS UTILISER OBLIGATOIREMENT D'OUTIL DE CATÉGORISATION, À L’INSTAR DES 8 PAYS ÉTUDIÉS 28 -- 5.5. STRATÉGIE 5 : ADAPTER LA STRATÉGIE BELGE ACTUELLE 29 -- 6. CONCLUSION 31 -- 6.1. UNE QUESTION DIFFICILE 31 -- 6.2. PERSPECTIVES 32 -- RECOMMANDATIONS 35 La phase palliative d’une maladie grave – la période plus ou moins longue qui précède un décès prévisible – s’accompagne souvent de besoins d’aide et de soins importants et susceptibles d’évoluer rapidement. Dans les hôpitaux et maisons de repos et de soins, une partie importante du coût des soins et de l’accompagnement des patients en fin de vie est déjà inclus dans le financement habituel de l’établissement. Les personnes qui choisissent de finir leurs jours à la maison, par contre, devront souvent assumer elles-mêmes de nombreuses dépenses. Des mesures existent dans notre pays pour aider financièrement les patients palliatifs, mais ces aides ne sont pas toujours jugées suffisantes et, surtout, ne sont octroyées qu’au cours de la toute dernière phase de la vie. Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a réfléchi aux moyens de mieux adapter les aides financières aux besoins individuels de ces personnes… mais sans, malheureusement, parvenir à identifier une solution idéale.